Η Tinslee, βαριά άρρωστο ενός έτους κορίτσι που γεννήθηκε με μία σπάνια καρδιακή ανωμαλία και σοβαρή πνευμονική νόσο έχει περάσει ολόκληρη τη ζωή της εντός της μονάδας εντατικής θεραπείας στο νοσοκομείο παίδων του Cook στο Texas και έχει υποβληθεί σε πολλαπλές επεμβάσεις.
Η ομάδα φροντίδας της έχει εκτιμήσει ότι δεν υπάρχει πιθανότητα επιβίωσης και ότι η συνέχιση της νοσηλείας της στη μονάδα εντατικής θεραπείας είναι επιβαρυντική και τής προκαλεί περαιτέρω φορτίο. Πρότειναν διακοπή όλων των θεραπειών που τη συντηρούν στη ζωή παρά τις αντιρρήσεις των γονέων. Ακολουθώντας το Texas Advance Directives Act (TADA) η ιατρική ομάδα δήλωσε την πρόθεσή της να διακόψει τη θεραπεία. Η τύχη της Tinslee κρίνεται στα δικαστήρια. Στο μεταξύ το παιδί παραμένει στη ΜΕΘ διασωληνωμένο και με μηχανική υποστήριξη.
Αυτή η τραγική περίπτωση έχει προσελκύσει το ενδιαφέρον των μέσων ενημέρωσης και έντονη διαμάχη ανάμεσα στις ιατρικές ομάδες των νοσοκομείων και τους γονείς του κοριτσιού. Η ηθική και νομική καθοδήγηση, που περιλαμβάνει τις κατευθυντήριες οδηγίες στην λήψη αποφάσεων που αναπτύχθηκαν από το The Hastings Center, καθορίζουν ότι οι γονείς ή οι κηδεμόνες έχουν την εξουσία λήψης αποφάσεων για τη συντήρηση της ζωής νεογνών και νέων παιδιών. Στο Τέξας, η νομοθετική πράξη TADA, επιτρέψει μία ιατρική ομάδα να παραβλέψει την απόφαση των γονιών να συνεχίζουν τη θεραπεία εάν η ομάδα θεωρεί την θεραπεία μάταιη.
Η ζωή της Tinslee είναι γεμάτη χειρούργους, εντατικολόγους, καρδιολόγους, νοσηλευτές και άλλους. Οι γονείς της και η ιατρική ομάδα έχουν γι’ αυτό το λόγο κοινή συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων από τότε που γεννήθηκε. Για τη λήψη των αποφάσεων αυτών οι γονείς έπρεπε να εμπιστευτούν την ιατρική ομάδα, σε αποφάσεις όπως η επέμβαση ανοιχτής καρδιάς, η τεχνητή διατροφή και άλλες θεραπείες. Η διακοπή αυτών των θεραπειών για ένα νέο παιδί συνοδεύεται από έντονη συναισθηματική ανησυχία και την προστατευτικότητα των γονέων.
Το νομοθετικό πλαίσιο στο Τέξας επιτρέπει την υπέρβαση της άποψης των γονέων υπέρ αυτής της ιατρικής ομάδας. Οι περισσότερες πολιτείες δεν έχουν τέτοιο νομοθετικό πλαίσιο μονομερούς διακοπής της ιατρικής θεραπείας. Ωστόσο η πράξη TADA πιθανόν θεσμοθετήθηκε επειδή ιατρικές ομάδες πολύ συχνά βρίσκονται σε καταστάσεις που αποφασίζουν ότι έχουν φτάσει σε αδιέξοδο και ότι μόνο η ανάπτυξη της τεχνολογίας δημιουργεί αυτή την τεχνητή παράταση της θανατηφόρου νόσου. Τα ηθικά διλήμματα της ιατρικής ομάδας πρέπει επίσης να επιβεβαιωθούν και να απαντηθούν. Οι επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με την θεραπεία των παιδιών αιτιολογούν τις επεμβάσεις οι οποίες έχουν ως συνεπακόλουθο πόνο, επειδή πιστεύουν ότι ισοσκελίζει τη βοήθεια που θα προσφέρει στην επιβίωση του παιδιού. Όταν το περιθώριο επιβίωσης μικραίνει, το να τους επιβάλλεται να συνεχίσουν να παρέχουν φροντίδα που προκαλεί πόνο, τον οποίο αντιλαμβάνονται ως μάταιο, κλονίζει επαγγελματικά την ηθική τους υπόσταση και δημιουργεί σοβαρή πίεση.
Οι γονείς της Tinslee οδηγήθηκαν στο παρόν δίλημμα από ένα σύστημα το οποίο ξεπερνά τη δυνατότητα που έχουν οι ίδιοι να αναζητήσουν κάθε πιθανότητα επιβίωσης. Το γεγονός ότι ακόμα ζει αποτελεί θαύμα της σύγχρονης ιατρικής. Δεν αποτελεί έκπληξη ότι μετά από τόσες επεμβάσεις που πάντοτε αναπτερώνουν τις ελπίδες τους, οι γονείς δεν ξέρουν ποτέ πια πρέπει να σταματήσουν να ελπίζουν. Στην περίπτωση της Tinslee οι γονείς και η ιατρική ομάδα πρέπει να μάθουν να εκτιμούν τις ελπίδες και τους φόβους κάθε πλευράς. Το ζήτημα μέλλει να λυθεί δικαστικά.
Πηγή: The Hastings Center & Bioethics.gr
Δημήτριος Λυγνός – Stagiaire ΕΕΒ
