“Μπαμπά με αναγνωρίζεις; Τον βοήθησε να θυμηθεί, πρώτα απ’ όλα. Και στη συνέχεια να ντύνεται, να πλένεται, να τρώει. Πήρε τα χέρια του και τον κοίταξε στα μάτια όταν δεν τον αναγνώρισε: “Μπαμπά, εγώ είμαι”, είπε. Και τα κατάφερνε όλα χωρίς να του κόβουν την ανάσα. Ο Mattia Piccoli παρέλαβε στη Ρώμη από τον Πρόεδρο Sergio Mattarella το τιμητικό δίπλωμα του Alfiere της Ιταλικής Δημοκρατίας.
Ο Mattia είναι 13 ετών και ο πατέρας του αρρώστησε όταν ήταν 6. “Ο σύζυγός μου άρχισε να έχει τα πρώτα σημάδια της νόσου όταν ήταν 40 ετών”, εξηγεί η Michela Morutto, σύζυγος του Paolo Piccoli από την Concordia Sagittaria. “Είδαμε τον πρώτο νευρολόγο όταν ήταν 43 ετών… η διάγνωση ήρθε όταν ο Paolo ήταν 45 ετών, ενώ ο Mattia σχεδόν 7 ετών και ο Andrea, ο μικρότερος αδελφός, μόλις 3 ετών. Για τα παιδιά πλέον αυτό είναι η κανονικότητα. Αν δεν είχα αυτούς τους δύο για να αγωνιστώ, δεν ξέρω πού θα ήμουν τώρα”.
Ο Mattia και ο Πρόεδρος Mattarella
Η Michela Morutto είναι μια απλή γυναίκα, η οποία μετέτρεψε επίσης την ασθένειά της σε ευκαιρία για κοινωνική μάχη. Γιατί πίσω από τα βραβεία και τις ιστορίες που λέγονται υπάρχουν πραγματικές ιστορίες της που είναι επώδυνες όταν κλείνει η πόρτα του σπιτιού. “Έμεινα στο σπίτι 20 μήνες”, αναφέρει η Morutto, “ήμουν μητέρα, σύζυγος, φροντιστής. Σε καταστρέφει. Τέτοιες ασθένειες παίρνουν το άτομο που αρρωσταίνει αλλά και όλη την ομάδα που φροντίζει τον άρρωστο. Είμαστε 24 ώρες την ημέρα στη διάθεση ενός ατόμου που δεν μπορεί πλέον να φροντίσει τον εαυτό του, να είναι το ίδιο όπως παλιά”.
Ο Mattia ήταν στο δημοτικό σχολείο. Και αυτός, μαζί με τη μητέρα του, ήταν στο πλευρό του πατέρα του. Όπως μπορεί να κάνει ένα παιδί: απλά. Τον ταΐζω, τον βοηθάω να φορέσει το φούτερ του. Του υπενθυμίζω ότι “όχι, μπαμπά, το γιλέκο μπαίνει κάτω από το πουκάμισο”. «Και ένα βήμα τη φορά, έμαθε για αυτή την ασθένεια. Να καταλάβετε ότι δεν περνάει. Να καταλάβετε ότι ο μπαμπάς δεν θα επιστρέψει. Ο μικρός μου γιος εξακολουθεί να με ρωτάει» εξηγεί η Michela Morutto, «ο Mattia σταμάτησε. Το ξέρει πια».
Η δύναμη να αντιστέκεσαι
Δεν υπάρχει επιστροφή από τη νόσο Αλτσχάιμερ. Δεν υπάρχουν θεραπευτικά φάρμακα. Αν και όσο νωρίτερα εντοπιστεί, όσο νωρίτερα γίνει η διάγνωση, τόσο καλύτερα πάνε τα πράγματα. Σήμερα ο Paolo Piccoli είναι 51 ετών και διαμένει σε ένα Ειδικό Κέντρο Υγείας “Μέχρι τα μέσα Νοεμβρίου ήταν ακόμα στο σπίτι”, λέει η Morutto, “τον Οκτώβριο γιορτάσαμε μαζί τα τελευταία του γενέθλια. Τώρα αρχίσαμε να τον επισκεπτόμαστε. Είναι γαλήνιος, δεν αντιλαμβάνεται τι συμβαίνει, νομίζει ότι είναι πάντα μαζί μας. Όταν πάμε να τον δούμε, μας αναγνωρίζει, μου λέει ότι πέρασε όλο το απόγευμα με τα παιδιά, ίσως και να μου λέει ότι τον θύμωσαν, τώρα πια βρίσκεται σε έναν δικό του κόσμο”.
Η Michela Morutto καθώς μιλάει συνοδεύει τον Andrea στο καράτε: “Η μαμά με άφησε να κατέβω και εδώ”, ακούγεται στο βάθος καθώς το αυτοκίνητο σταματάει. “Κάποιος προσπαθεί να αντισταθεί. Δύναμη; Πρέπει να το έχετε. Δεν έχετε άλλη επιλογή”, λέει, “το Αλτσχάιμερ είναι ένα τρομερό θηρίο. Περνάς χρόνια όπου ξέρεις τι θα σου συμβεί. Πρέπει επίσης να το αντιμετωπίσεις αυτό, τη γνώση ότι το έχεις και πώς θα τελειώσει”.
Η μάχη για το μέλλον όλων
Στην περίπτωση του Paolo Piccoli, η συνειδητοποίηση ήταν ακόμη πιο επώδυνη. Ο ίδιος ήταν ο φροντιστής του πατέρα του, ο οποίος πέθανε σε ηλικία 58 ετών από τη νόσο Αλτσχάιμερ μετά από 10 χρόνια ταλαιπωρίας. “Τώρα φοβάμαι για τα παιδιά”, λέει η Morutto, “γι’ αυτό αγωνίζομαι. Έτσι ώστε εκτός από την αναγνώριση να υπάρχει πραγματική υποστήριξη στη ζωή αυτών που είναι σαν εμάς”.
H Michela και ο Paolo, όσο μπορούσαν, φρόντιζαν να μην σιωπήσουν για αυτή τη μάχη τους. Έγραψαν ένα ημερολόγιο, το οποίο στη συνέχεια έγινε ένα μικρό βιβλίο (“Ένας μικρός χρόνος”, καθώς ο χρόνος που μοιράστηκαν ήταν σύντομος). Απλές, αληθινές, άμεσες λέξεις. Έτσι ώστε μια μέρα ο Mattia και ο Andrea να το διαβάσουν, να βρουν τον εαυτό τους και να καταλάβουν τι πραγματικά συνέβη.
Ο Matteo με τον Πάπα Φραγκίσκο
Ο μικρός Andrea με την μητέρα του Michela Morutto και τον Πάπα Φραγκίσκο
Τον Απρίλιο 2022 συνάντησε τον Πάπα Φραγκίσκο και μίλησε στο κοινό που κατέκλεισε την Πλατεία του Αγίου Πέτρου, συγκινώντας τους πάντες με την εμπειρία του αναφορικά με τον πατέρα του και το Αλτζχάϊμερ αναφέροντας ότι πρόκειται για μια “πράξη αγάπης”.
