Επιστολή της Susan Schneider Williams, συζύγου του ηθοποιού Robin Williams
Γράφω για να μοιραστώ μαζί σας μια ιστορία, ειδικά για εσάς. Η ελπίδα μου είναι ότι θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε λίγο περισσότερο τους ασθενείς σας μαζί με τους συζύγους και τους φροντιστές τους. Και όσον αφορά την έρευνα που κάνετε, ίσως αυτό να προσθέσει μερικά ακόμη πρόσωπα πίσω από το γιατί κάνετε αυτό που κάνετε. Είμαι βέβαιος ότι υπάρχουν ήδη πάρα πολλοί.
Αυτή είναι μια προσωπική ιστορία, δυστυχώς τραγική και σπαρακτική, αλλά με το να μοιραστώ αυτές τις πληροφορίες μαζί σας ξέρω ότι μπορείτε να βοηθήσετε να κάνετε τη διαφορά στη ζωή των άλλων. Όπως ίσως γνωρίζετε, ο σύζυγός μου Ρόμπιν Γουίλιαμς έπασχε από την ελάχιστα γνωστή αλλά θανατηφόρα νόσο του σώματος Lewy (LBD). Αυτοκτόνησε το 2014, στο τέλος μιας έντονης, συγκεχυμένης και σχετικά γρήγορης καταδίωξης από τα συμπτώματα και την παθολογία αυτής της νόσου. Δεν ήταν ο μόνος στην τραυματική του εμπειρία με αυτή τη νευρολογική ασθένεια. Όπως ίσως γνωρίζετε, σχεδόν 1,5 εκατομμύριο άνθρωποι σε εθνικό επίπεδο υποφέρουν παρόμοια αυτή τη στιγμή.
Αν και δεν ήταν μόνος, η περίπτωσή του ήταν ακραία. Μόνο με την έκθεση του ιατροδικαστή, 3 μήνες μετά το θάνατό του, θα μάθαινα ότι τον σκότωσε η διάχυτη LBD. Και οι 4 γιατροί με τους οποίους συναντήθηκα στη συνέχεια και οι οποίοι είχαν εξετάσει τα αρχεία του ανέφεραν ότι η δική του ήταν μία από τις χειρότερες παθολογίες που είχαν δει. Είχε περίπου 40% απώλεια νευρώνων ντοπαμίνης και σχεδόν κανένας νευρώνας δεν ήταν απαλλαγμένος από σωμάτια Lewy σε ολόκληρο τον εγκέφαλο και το στέλεχος του εγκεφάλου.
Ο Ρόμπιν είναι και θα είναι πάντα ένα πνεύμα μεγαλύτερο από τη ζωή που βρισκόταν μέσα στο σώμα ενός φυσιολογικού ανθρώπου με ανθρώπινο εγκέφαλο. Απλώς έτυχε να είναι αυτός ο 1 στους 6 που πάσχει από εγκεφαλική νόσο.
Δεν έχασα μόνο τον σύζυγό μου από LBD, αλλά και τον καλύτερο φίλο μου. Ο Ρόμπιν και εγώ είχαμε ο ένας στον άλλον ένα ασφαλές λιμάνι άνευ όρων αγάπης που πάντα αποζητούσαμε και οι δύο. Για 7 χρόνια μαζί, μπορούσαμε να πούμε ο ένας στον άλλο τις μεγαλύτερες ελπίδες και τους μεγαλύτερους φόβους μας χωρίς καμία κριτική, μόνο ασφάλεια. Όπως λέγαμε συχνά ο ένας στον άλλον, ήμασταν η άγκυρα και το mojo του άλλου: αυτό το μαγικό ελιξίριο του να αισθάνεσαι προσγειωμένος και να εμπνέεσαι ταυτόχρονα από την παρουσία του άλλου.
Ένα από τα αγαπημένα μου βασικά πράγματα που κάναμε μαζί ήταν να ανασκοπούμε πώς κύλησε η μέρα μας. Συχνά αυτό δεν γινόταν μόνο στο τέλος της ημέρας. Δεν είχε σημασία αν δουλεύαμε και οι δύο στο σπίτι, αν ταξιδεύαμε μαζί ή αν ήταν στο δρόμο. Συζητούσαμε τις χαρές και τους θριάμβους μας, τους φόβους και τις ανασφάλειές μας και τις ανησυχίες μας. Οποιαδήποτε εμπόδια μας έφερνε η ζωή ατομικά ή ως ζευγάρι ήταν κατά κάποιο τρόπο ξεπεραστά, επειδή είχαμε ο ένας τον άλλον.
Όταν η LBD άρχισε να στέλνει μια καταιγίδα συμπτωμάτων προς το μέρος μας, αυτό το θεμέλιο της φιλίας και της αγάπης ήταν η πανοπλία μας. Τα χρώματα άλλαζαν και ο αέρας ήταν τραγανός- ήταν ήδη τέλη Οκτωβρίου του 2013 και η δεύτερη επέτειος του γάμου μας .Ο Ρόμπιν βρισκόταν υπό τη φροντίδα των γιατρών του. Πάλευε με συμπτώματα που έμοιαζαν άσχετα μεταξύ τους: δυσκοιλιότητα, δυσκολία στην ούρηση, καούρα, αϋπνία κακή αίσθηση της όσφρησης – και πολύ άγχος.Είχε επίσης ένα ελαφρύ τρέμουλο στο αριστερό του χέρι που ερχόταν και έφευγε. Προς το παρόν, αυτό αποδόθηκε σε έναν προηγούμενο τραυματισμό στον ώμο. ο συγκεκριμένο Σαββατοκύριακο, άρχισε να έχει ενοχλήσεις στο έντερο. Επειδή ήμουν ήδη πολλά χρόνια στο πλευρό του συζύγου μου, γνώριζα τις φυσιολογικές αντιδράσεις του όταν επρόκειτο για φόβο και άγχος. Αυτό που θα ακολουθούσε ήταν εμφανώς εκτός του χαρακτήρα του.Ο φόβος και το άγχος του εκτοξεύτηκαν σε ένα σημείο που ήταν ανησυχητικό.
Αναρωτήθηκα κατ’ ιδίαν, είναι ο σύζυγός μου υποχόνδριος; Μόνο αφότου η Ρόμπιν μας άφησε, ανακάλυψα ότι μια ξαφνική και παρατεταμένη έξαρση του φόβου και του άγχους μπορεί να είναι μια πρώιμη ένδειξη LBD. Εξετάστηκε για εκκολπωματίτιδα και τα αποτελέσματα ήταν αρνητικά. Όπως και τα υπόλοιπα συμπτώματα που ακολούθησαν, έμοιαζαν να έρχονται και να φεύγουν σε τυχαίους χρόνους.
Ορισμένα συμπτώματα ήταν πιο διαδεδομένα από άλλα, αλλά αυτά αυξήθηκαν σε συχνότητα και σοβαρότητα κατά τους επόμενους 10 μήνες.
Μέχρι το χειμώνα, τα προβλήματα με την παράνοια, τις ψευδαισθήσεις και το βρόγχο, την αϋπνία, τη μνήμη και τα υψηλά επίπεδα κορτιζόλης -για να αναφέρουμε μόνο μερικά- είχαν εγκατασταθεί σκληρά. Η ψυχοθεραπεία και η άλλη ιατρική βοήθεια γινόταν μια σταθερά στην προσπάθεια διαχείρισης και επίλυσης αυτών των φαινομενικά ανόμοιων καταστάσεων.
Είχα αρχίσει να συνηθίζω να περνάμε οι δυο μας περισσότερο χρόνο κάνοντας ανασκόπηση των ημερών μας. Τα θέματα όμως είχαν αρχίσει να εμπίπτουν κατά κύριο λόγο στην κατηγορία του φόβου και του άγχους. Αυτές οι ανησυχίες που παλαιότερα είχαν ένα φυσιολογικό εύρος τόνου είχαν αρχίσει να κατατίθενται σε υψηλή συχνότητα γι’ αυτόν. Μόλις εξετάστηκε η έκθεση του ιατροδικαστή, ένας γιατρός μπόρεσε να μου επισημάνει ότι υπήρχε υψηλή συγκέντρωση σωμάτων Lewy μέσα στην αμυγδαλή. Αυτό πιθανότατα προκάλεσε την οξεία παράνοια και τις εκτός χαρακτήρα συναισθηματικές αντιδράσεις που είχε. Πόσο θα ήθελα να ήξερε γιατί αγωνιζόταν, ότι δεν ήταν αδυναμία καρδιάς, του πνεύματος ή του χαρακτήρα του.
Στις αρχές Απριλίου, η Ρόμπιν έπαθε κρίση πανικού. Βρισκόταν στο Βανκούβερ για τα γυρίσματα του Νύχτα στο Μουσείο 3. Ο γιατρός του συνέστησε ένα αντιψυχωσικό φάρμακο για να τον βοηθήσει με το άγχος. Φαινόταν να κάνει τα πράγματα καλύτερα σε ορισμένα σημεία, αλλά πολύ χειρότερα σε άλλα. Γρήγορα αναζητήσαμε κάτι άλλο. Μόνο αφού μας άφησε, ανακάλυψα ότι τα αντιψυχωσικά φάρμακα συχνά χειροτέρυεαν τα πράγματα για τα άτομα με LBD. Επίσης, ο Robin είχε μεγάλη ευαισθησία στα φάρμακα και μερικές φορές οι αντιδράσεις του ήταν απρόβλεπτες. Αυτό είναι προφανώς ένα κοινό θέμα στα άτομα με LBD.
Κατά τη διάρκεια των γυρισμάτων της ταινίας, ο Ρόμπιν δυσκολευόταν να θυμηθεί έστω και μια ατάκα για τις σκηνές του, ενώ μόλις 3 χρόνια πριν είχε παίξει σε μια ολόκληρη 5μηνη σεζόν στην παραγωγή του Μπρόντγουεϊ ” Bengal Tiger at the Baghdad Zoo”, κάνοντας συχνά δύο παραστάσεις την ημέρα με εκατοντάδες ατάκες – και ούτε ένα λάθος.
Αυτή η απώλεια μνήμης και η αδυναμία ελέγχου του άγχους του ήταν καταστροφική γι’ αυτόν.
Ενώ βρισκόμουν σε μια φωτογράφιση στη λίμνη Φοίνιξ, αποτυπώνοντας σκηνές για να τις ζωγραφίσω, τηλεφώνησε αρκετές φορές. Τον απασχολούσαν πολύ οι ανασφάλειες που είχε για τον εαυτό του και τις αλληλεπιδράσεις με τους άλλους. Εξετάσαμε κάθε λεπτομέρεια. Οι φόβοι ήταν αβάσιμοι και δεν μπορούσα να τον πείσω για το αντίθετο. Ήμουν αδύναμη να τον βοηθήσω να δει τη δική του λάμψη.
Για πρώτη φορά, η δική μου λογική δεν είχε κανένα αποτέλεσμα στο να βοηθήσω τον σύζυγό μου να βρει το φως μέσα από τις σήραγγες του φόβου του.
Ένιωσα τη δυσπιστία του στις αλήθειες που έλεγα. Η καρδιά μου και η ελπίδα μου διαλύθηκαν προσωρινά. Είχαμε φτάσει σε ένα σημείο που δεν είχαμε βρεθεί ποτέ πριν. Ο σύζυγός μου ήταν παγιδευμένος στη διεστραμμένη αρχιτεκτονική των νευρώνων του και ό,τι κι αν έκανα δεν μπορούσα να τον βγάλω έξω.
Στις αρχές Μαΐου, η ταινία ολοκληρώθηκε και επέστρεψε από το Βανκούβερ -όπως ένα αεροπλάνο 747 που προσγειώνεται χωρίς σύστημα προσγείωσης. Έκτοτε έμαθα ότι οι άνθρωποι με LBD που είναι εξαιρετικά ευφυείς μπορεί να φαίνονται να είναι εντάξει για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα αρχικά, αλλά στη συνέχεια, είναι σαν να σπάει ξαφνικά το φράγμα και να μην μπορούν να το συγκρατήσουν πια. Στην περίπτωση του Ρόμπιν, εκτός από ιδιοφυΐα, ήταν και ηθοποιός με σπουδές στο Julliard. Δεν θα μάθω ποτέ το πραγματικό βάθος του πόνου του, ούτε πόσο σκληρά πάλευε. Αλλά από εκεί που στεκόμουν, είδα τον πιο γενναίο άνθρωπο στον κόσμο να παίζει τον πιο δύσκολο ρόλο της ζωής του.
Ο Ρόμπιν έχανε το μυαλό του και το γνώριζε. Μπορείτε να φανταστείτε τον πόνο που ένιωθε καθώς βίωσε τον εαυτό του να διαλύεται; Και όχι από κάτι που θα ήξερε ποτέ το όνομά του ή θα καταλάβαινε; Ούτε ο ίδιος, ούτε κανείς δεν μπορούσε να το σταματήσει – καμία νοημοσύνη ή αγάπη δεν μπορούσε να το συγκρατήσει. Ανίσχυρη και παγωμένη, στεκόμουν στο σκοτάδι της άγνοιας του τι συνέβαινε στον σύζυγό μου. Ήταν μια μεμονωμένη πηγή, ένας μεμονωμένος τρομοκράτης, ή ήταν ένα συνδυαστικό πακέτο ασθενειών που έπεφτε βροχή πάνω του;
Έλεγε συνέχεια: “Θέλω να κάνω επανεκκίνηση του εγκεφάλου μου”. Τα ραντεβού με τους γιατρούς, οι εξετάσεις και η ψυχιατρική μας κρατούσαν σε διαρκή κίνηση. Αμέτρητες εξετάσεις αίματος, εξετάσεις ούρων, καθώς και επανέλεγχοι των επιπέδων κορτιζόλης και των λεμφαδένων. Έγινε σπινθηρογράφημα εγκεφάλου, αναζητώντας πιθανό όγκο στην υπόφυση, και ο καρδιολόγος του έκανε επανέλεγχο της καρδιάς του. Όλα βγήκαν αρνητικά, εκτός από τα υψηλά επίπεδα κορτιζόλης. Θέλαμε να είμαστε χαρούμενοι για όλα τα αρνητικά αποτελέσματα των εξετάσεων, αλλά η Ρόμπιν και εγώ είχαμε μια βαθιά αίσθηση ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.
Στις 28 Μαΐου, διαγνώστηκε με τη νόσο του Πάρκινσον (PD). Είχαμε μια απάντηση. Η καρδιά μου φούσκωσε από ελπίδα. Αλλά κατά κάποιο τρόπο ήξερα ότι η Ρόμπιν δεν το πίστευε.
Όταν ήμασταν στο γραφείο του νευρολόγου και μαθαίναμε τι ακριβώς σήμαινε αυτό, o Ρόμπιν είχε την ευκαιρία να κάνει μερικές καυτές ερωτήσεις. Ρώτησε: “Έχω Αλτσχάιμερ; Άνοια; Είμαι σχιζοφρενής;” Οι απαντήσεις ήταν οι καλύτερες που θα μπορούσαμε να πάρουμε: Όχι, όχι και όχι.
Δεν υπήρχαν ενδείξεις αυτών των άλλων ασθενειών. Είναι προφανές για μένα τώρα ότι πιθανότατα κρατούσε το βάθος των συμπτωμάτων του για τον εαυτό του. Ο Ρόμπιν συνέχισε να κάνει όλα τα σωστά πράγματα -θεραπεία, φυσιοθεραπεία, ποδηλασία και γυμναστική με τον γυμναστή του. Χρησιμοποίησε όλες τις δεξιότητες που είχε πάρει και είχε τελειοποιήσει από το καταφύγιο του Dan Anderson στη Μινεσότα, όπως η βαθύτερη εργασία 12 βημάτων, ο διαλογισμός και η γιόγκα.
Πήγαμε να δούμε έναν ειδικό στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ, ο οποίος του δίδαξε τεχνικές αυτοΰπνωσης για να καταπνίξει τους παράλογους φόβους και το άγχος. Τίποτα δεν φάνηκε να ανακουφίζει τα συμπτώματά του για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Καθ’ όλη τη διάρκεια όλων αυτών, ο Ρόμπιν ήταν καθαρός και νηφάλιος, και με κάποιο τρόπο, πασπαλίζαμε εκείνους τους καλοκαιρινούς μήνες με ευτυχία, χαρά και τα απλά πράγματα που αγαπούσαμε: γεύματα και γιορτές γενεθλίων με την οικογένεια και τους φίλους, διαλογισμός μαζί, μασάζ και ταινίες, αλλά κυρίως απλά κρατώντας ο ένας το χέρι του άλλου.
Ο Ρόμπιν είχε αρχίσει να κουράζεται. Η παρκινσονική μάσκα ήταν πάντα παρούσα και η φωνή του είχε εξασθενήσει. Το τρέμουλο του αριστερού του χεριού ήταν πλέον συνεχές και είχε αργό, ασταθές βάδισμα. Μισούσε το γεγονός ότι δεν μπορούσε να βρει τις λέξεις που ήθελε στις συζητήσεις. Τριγύριζε τη νύχτα και εξακολουθούσε να έχει τρομερή αϋπνία. Κατά καιρούς, έβρισκε τον εαυτό του κολλημένο σε μια παγωμένη στάση, ανίκανο να κινηθεί, και απογοητευμένος όταν έβγαινε από αυτήν. Είχε αρχίσει να αντιμετωπίζει προβλήματα με τις οπτικές και χωρικές ικανότητες όσον αφορά την εκτίμηση της απόστασης και του βάθους. Η απώλεια της βασικής λογικής του πρόσθετε στην αυξανόμενη σύγχυσή του.
Ένιωθε σαν να πνιγόταν στα συμπτώματά του και εγώ πνιγόμουν μαζί του. Συνήθως η πληθώρα των συμπτωμάτων του LBD εμφανίζεται και εξαφανίζεται σε τυχαίες χρονικές στιγμές – ακόμη και κατά τη διάρκεια μιας ημέρας. Έζησα τον πανέξυπνο σύζυγό μου να είναι διαυγής με σαφή λογική 1 λεπτό και μετά, 5 λεπτά αργότερα, κενός, χαμένος στη σύγχυση.
Το προηγούμενο ιστορικό μπορεί επίσης να περιπλέξει τη διάγνωση. Στην περίπτωση του Robin, είχε ιστορικό κατάθλιψης που δεν ήταν ενεργή για 6 χρόνια. Έτσι, όταν εμφάνισε σημάδια κατάθλιψης λίγους μήνες πριν φύγει, ερμηνεύτηκε ως δορυφορικό ζήτημα, που ίσως συνδεόταν με την PD.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της μάχης του Robin, είχε εμφανίσει σχεδόν όλα τα 40 και πλέον συμπτώματα του LBD, εκτός από ένα. Ποτέ δεν είπε ότι είχε παραισθήσεις.
Ένα χρόνο μετά την αποχώρησή του, μιλώντας με έναν από τους γιατρούς που εξέτασαν τα αρχεία του, έγινε φανερό ότι πιθανότατα είχε παραισθήσεις, αλλά το κρατούσε για τον εαυτό του.
Πλησίαζε το τέλος Ιουλίου και μας είπαν ότι ο Ρόμπιν θα έπρεπε να κάνει ενδονοσοκομειακή νευρογνωστική εξέταση προκειμένου να αξιολογηθεί η πτυχή της διαταραχής της διάθεσης της κατάστασής του. Εν τω μεταξύ, η φαρμακευτική του αγωγή άλλαξε από Mirapex σε Sinemet σε μια προσπάθεια να μειωθούν τα συμπτώματα. Μας διαβεβαίωσαν ότι ο Robin θα αισθανόταν σύντομα καλύτερα και ότι η PD του ήταν πρώιμη και ήπια. Αισθανόμασταν και πάλι αισιόδοξοι. Αυτό που δεν γνωρίζαμε ήταν ότι όταν αυτές οι ασθένειες “ξεκινούν” (διαγιγνώσκονται) στην πραγματικότητα και διαρκούν για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Μέχρι τώρα, το συνδυασμένο έλλειμμα ύπνου μας είχε αρχίσει να γίνεται επικίνδυνο και για τους δυο μας.
Μας δόθηκε εντολή να κοιμόμαστε χωριστά μέχρι να μπορέσουμε να καλύψουμε τον ύπνο μας. Ο στόχος ήταν να ξεκινήσει τις ενδονοσοκομειακές εξετάσεις απαλλαγμένος από την κατάσταση έλλειψης ύπνου στην οποία βρισκόταν.
Καθώς πλησίαζε το δεύτερο Σαββατοκύριακο του Αυγούστου, φάνηκε ότι οι παραληρηματικοί βρόγχοι του ηρεμούσαν. Ίσως η αλλαγή των φαρμάκων να είχε αποτέλεσμα. Κάναμε όλα τα πράγματα που αγαπάμε την ημέρα του Σαββάτου και μέχρι το βράδυ, ήταν τέλεια – σαν ένα μεγάλο ραντεβού. Μέχρι το τέλος της Κυριακής, ένιωθα ότι βελτιωνόταν.
Όταν αποσυρθήκαμε για ύπνο, με τον συνηθισμένο μας τρόπο, ο σύζυγός μου μου είπε: “Καληνύχτα, αγάπη μου”, και περίμενε τη γνώριμη απάντησή μου:”Καληνύχτα, αγάπη μου”. Τα λόγια του αντηχούν ακόμη και σήμερα στην καρδιά μου.
Τη Δευτέρα, 11 Αυγούστου, ο Ρόμπιν είχε φύγει.
Αφού έφυγε ο Ρόμπιν, ο χρόνος δεν λειτούργησε ποτέ ξανά το ίδιο για μένα. Η αναζήτησή μου για νόημα αναπαράχθηκε σαν αναπόφευκτη άνοιξη σε όλες σχεδόν τις πτυχές του κόσμου μου, ακόμη και στις πιο καθημερινές. Ο Ρόμπιν κι εγώ είχαμε ξεκινήσει την απρογραμμάτιστη έρευνά μας για τον εγκέφαλο μέσα από την πόρτα της τυφλής εμπειρίας.
Κατά τη διάρκεια των τελευταίων μηνών που μοιραστήκαμε μαζί, το βλέμμα μας ήταν στραμμένο στον εντοπισμό και την εξόντωση του τρομοκράτη μέσα στον εγκέφαλό του. Έκτοτε, συνέχισα την έρευνά μας, αλλά από την άλλη πλευρά αυτής της εμπειρίας, στη σφαίρα της επιστήμης πίσω από αυτήν.
Τρεις μήνες μετά τον θάνατο του Ρόμπιν, η έκθεση αυτοψίας ήταν επιτέλους έτοιμη για εξέταση. Όταν ο ιατροδικαστής και ο βοηθός ιατροδικαστή με ρώτησαν αν με εξέπληξε η διάχυτη παθολογία LBD, είπα: “Απολύτως όχι”, παρόλο που δεν είχα ιδέα τι σήμαινε εκείνη τη στιγμή. Και μόνο το γεγονός ότι κάτι είχε εισβάλει σχεδόν σε κάθε περιοχή του εγκεφάλου του συζύγου μου μου φαινόταν απόλυτα λογικό.
Τον χρόνο που ακολούθησε, ξεκίνησα να διευρύνω την άποψη και την κατανόηση της LBD. Συναντήθηκα με επαγγελματίες ιατρούς που είχαν εξετάσει τα ιατρικά αρχεία των τελευταίων 2 ετών του Robin, την έκθεση του ιατροδικαστή και τις εγκεφαλικές τομογραφίες. Οι αντιδράσεις τους ήταν όλες οι ίδιες: ότι η περίπτωση της Robin ήταν μία από τις χειρότερες παθολογίες LBD που είχαν δει και ότι δεν υπήρχε τίποτα άλλο που θα μπορούσε να κάνει κανείς. Ολόκληρη η ιατρική μας ομάδα ήταν στο σωστό δρόμο και τελικά θα φτάναμε εκεί. Στην πραγματικότητα, μάλλον ήμασταν πολύ κοντά.
Όμως, θα είχε κάνει πραγματικά τη διαφορά μια διάγνωση όσο ήταν ζωντανός, όταν δεν υπάρχει θεραπεία;
Δεν θα μάθουμε ποτέ την απάντηση σε αυτό. Δεν είμαι πεπεισμένη ότι η γνώση θα είχε κάνει κάτι περισσότερο από το να παρατείνει την αγωνία του Ρόμπιν, ενώ σίγουρα θα γινόταν ένα από τα πιο διάσημα πειραματόζωα νέων φαρμάκων και συνεχιζόμενων ιατρικών δοκιμών. Ακόμα και αν βιώσαμε κάποιο επίπεδο παρηγοριάς γνωρίζοντας το όνομα, και φευγαλέα ελπίδα από την προσωρινή ανακούφιση με τα φάρμακα, ο τρομοκράτης θα τον σκότωνε. Δεν υπάρχει θεραπεία και η απότομη και ταχεία παρακμή του Ρόμπιν ήταν εξασφαλισμένη.
Ο μαζικός πολλαπλασιασμός των σωμάτων Lewy σε ολόκληρο τον εγκέφαλό του είχε προκαλέσει τόσο μεγάλη ζημιά στους νευρώνες και τους νευροδιαβιβαστές που στην πραγματικότητα θα μπορούσαμε να πούμε ότι είχε χημικό πόλεμο στον εγκέφαλό του.
Ένας επαγγελματίας δήλωσε: “Ήταν σαν να είχε καρκίνο σε όλα τα όργανα του σώματός του”. Το βασικό πρόβλημα φάνηκε να είναι ότι κανείς δεν μπορούσε να ερμηνεύσει σωστά τα συμπτώματα του Ρόμπιν εγκαίρως. Με οδήγησε να μάθω ό,τι μπορούσα για αυτή την ασθένεια, της οποίας είχα επιτέλους το όνομα. Κάποια από αυτά που έμαθα με εξέπληξαν.
Ένας νευροπαθολόγος περιέγραψε την LBD και την PD ως αντίθετα άκρα ενός φάσματος νόσου.
Αυτό το φάσμα βασίζεται σε κάτι κοινό: την παρουσία σωμάτων Lewy – την αφύσικη συσσώρευση της φυσιολογικής πρωτεΐνης α-συνουκλεΐνης μέσα στους νευρώνες του εγκεφάλου. Με εξέπληξε επίσης το γεγονός ότι ένα άτομο διαγιγνώσκεται με LBD ή με PD ανάλογα με το ποια συμπτώματα παρουσιάζονται πρώτα.
Μετά από μήνες και μήνες, ήμουν επιτέλους σε θέση να είμαι συγκεκριμένος σχετικά με τη νόσο του Ρομπέν. Κλινικά είχε PD, αλλά παθολογικά είχε διάχυτη LBD. Τα κυρίαρχα συμπτώματα που είχε ο δεν ήταν σωματικά – η παθολογία το επιβεβαίωνε και με το παραπάνω. Όπως και να το δει κανείς – η παρουσία των σωμάτων Lewy του στέρησε τη ζωή.
Το ταξίδι που κάναμε μαζί με τον Ρόμπιν με οδήγησε να γνωρίσω την Αμερικανική Ακαδημία Νευρολογίας και άλλες ομάδες και γιατρούς. Με οδήγησε να ανακαλύψω το Αμερικανικό Ίδρυμα Εγκεφάλου, στο οποίο τώρα είμαι μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου.
Εδώ είναι που μπαίνετε εσείς στην ιστορία. Ελπίζω ότι από αυτό το μοίρασμα της εμπειρίας μας θα εμπνευστείτε να μετατρέψετε τον πόνο του Ρόμπιν σε κάτι ουσιαστικό μέσω της εργασίας και της σοφίας σας. Είναι πεποίθησή μου ότι όταν η θεραπεία βγει από την εμπειρία του Ρόμπιν, δεν θα έχει αγωνιστεί και δεν θα έχει πεθάνει μάταια. Είστε σε μοναδική θέση να βοηθήσετε σε αυτό.
Γνωρίζω ότι έχετε ήδη επιτύχει πολλά στους τομείς της έρευνας και της ανακάλυψης θεραπειών για τις εγκεφαλικές παθήσεις. Και είμαι βέβαιη ότι κατά καιρούς η πρόοδος έχει φανεί οδυνηρά αργή. Μην τα παρατάτε. Πιστέψτε ότι ένας καταρράκτης θεραπειών και ανακαλύψεων επίκειται σε όλους τους τομείς των εγκεφαλικών παθήσεων και ότι θα είστε μέρος της υλοποίησης αυτού του γεγονότος.
Μακάρι να μπορούσε να σας γνωρίσει ο Ρόμπιν. Θα σας είχε αγαπήσει – όχι μόνο επειδή ήταν ιδιοφυΐα και του άρεσε η επιστήμη και η ανακάλυψη, αλλά επειδή θα έβρισκε πολύ υλικό στο έργο σας για να το χρησιμοποιήσει για να διασκεδάσει το κοινό του, συμπεριλαμβανομένων των στρατιωτών. Στην πραγματικότητα, ο πιο επαναλαμβανόμενος ρόλος χαρακτήρα που έπαιξε καθ’ όλη τη διάρκεια της καριέρας του ήταν ένας γιατρός, αν και με διαφορετικές μορφές άσκησης.
Εσείς και το έργο σας έχετε ανάψει μια σπίθα στην περιοχή του εγκεφάλου μου όπου βρίσκονται η περιέργεια και το ενδιαφέρον και στην καρδιά μου όπου ζει η ελπίδα.Θέλω να σας ακολουθήσω. Όχι σαν τρελή θαυμάστρια, αλλά σαν κάποια που ξέρει ότι μπορεί να είστε αυτός που θα ανακαλύψει τη θεραπεία για την LBD και άλλες εγκεφαλικές παθήσεις.
Σας ευχαριστώ για ό,τι έχετε κάνει και για ό,τι πρόκειται να κάνετε.
Επιμέλεια κειμένου: https://www.neurology.org/
September 27, 2016 87 (13) 1308-1311
