Η Lola Munoz, πήρε μια πολύ γενναία απόφαση, πάρα τις επιπτώσεις που θα είχε στην ήδη σοβαρή κατάσταση της υγείας της.
Σε ηλικία μόλις 12 ετών έπασχε από έναν σπάνιο και επιθετικό εγκεφαλικό όγκο που ονομάζεται διάχυτο εγγενές γλοίωμα. Αποφάσισε να πάρει μέρος σε μια κλινική δοκιμή ενός νέου συνδυασμού φαρμάκων χημειοθεραπείας, ώστε να βοηθήσει και άλλα παιδιά που υπέφεραν όπως χαρακτηριστικά είπε.
Συντροφιά στη Lola επί ενάμιση χρόνο έκανε η φωτογράφος Moriah Ratner, που απαθανάτισε κάθε στιγμή της μικρής ασθενούς.
Περίπου 300 παιδιά κάθε χρόνο, διαγιγνώσκονται με εγγενές γλοίωμα και κατά μέσο όρο, δεν ζουν παραπάνω από ένα χρόνο μετά την πρώτη διάγνωση. Λόγω της θέσης της οποίας βρίσκεται ο όγκος στον εγκέφαλο, είναι πολύ δύσκολη η βιοψία και οι έρευνες των γιατρών έχουν μείνει πίσω.
Τα αρχικά συμπτώματα που είχε η Lola, ήταν προβλήματα στην όραση και παράλυση των νεύρων του προσώπου. Η Lola έπασχε από εγγενές γλοίωμα και ξεκίνησε ακτινοθεραπείες.
Οι γονείς της Lola, έπρεπε να πάρουν κάποιες αποφάσεις, όμως τον τελευταίο λόγο είχε η Lola, όσον αφορά την είσοδο της σε μια κλινική δοκιμή.
«Νιώσαμε ότι η Lola είναι αρκετά μεγάλη, είναι το δικό της σώμα», δήλωσε ο πατέρας της Lola, Agustin.
Συζητώντας του κινδύνους που διέτρεχε η Lola με τους γιατρούς, βρέθηκαν ανάμεσα σε τρεις δοκιμές και επέλεξαν αυτή του νοσοκομείου St. Jude Research Hospital στο Tennessee.
Οι γιατροί που φρόντιζαν την Lola, έπρεπε να βρουν τον σωστό συνδυασμό φαρμάκων που θα ανέστειλαν την ανάπτυξη του όγκου με σκοπό τη διακοπή και την υποχώρηση του.
Κριζοτινίμπη και την δασατινίμπη, ήταν τα στοχευμένα φάρμακα που επέλεξαν οι γιατροί. Φάρμακο για την θεραπεία του καρκίνου του πνεύμονα το ένα και φάρμακο, για την λευχαιμία ενηλίκων το άλλο. Πρώτη φορά αυτά τα δύο φάρμακα δοκιμάζονταν παράλληλα και αποδυνάμωναν τον ήδη εξασθενημένο οργανισμό της Lola.
Εκείνη παρά της παρενέργειες της χημειοθεραπείας που λάμβανε ήταν αποφασισμένη να συνεχίσει μέχρι τέλους. Η αρχική δοσολογία που έδιναν οι γιατροί, ήταν πάρα πολύ τοξική για έναν παιδικό οργανισμό.
Στα τέλη της δοκιμής, η Lola φάνηκε να είναι καλύτερα, γεμάτη ζωντάνια και θέληση για ζωή, αλλά δεν ήταν τίποτα πέρα από τον λεγόμενο μήνα του μέλιτος. Σε αυτό το διάστημα, η Lola έζησε στο έπακρο, κέρδισε μαραθώνιο στο σχολείο της, πήγε κατασκήνωση στους καταρράκτες του Νιαγάρα και έτρεξε σε φιλανθρωπική εκδήλωση για το εγγενές γλοίωμα.
Άφησε την τελευταία της πνοή στις 2 Απριλίου του 2018, δηλαδή περίπου 1,5 χρόνο από όταν εισήλθε για πρώτη φορά στην κλινική δοκιμή.
Κάποιες βιολογικές πληροφορίες που απέσπασαν οι γιατροί έριξαν λίγο φως σε αυτό το είδος όγκου, αλλά ακόμη δεν μπορούν προσδιορίσουν, γιατί μεγαλώνει καθώς δεν έχει ούτε γενετικά ούτε περιβαλλοντικά αίτια.
Σύμφωνα με την Melanie Comito, που εργάζεται ως παιδιατρική αιματολόγος και ογκολόγος στο Upstate Medical University της Νέας Υόρκης και ήταν θεράπουσα ιατρός της Lola για ένα μεγάλο μέρος των θεραπειών, η πιο συνηθισμένη θεραπεία για το εγγενές γλοίωμα, είναι η ακτινοθεραπεία.
«Αλλά η ακτινοβολία συχνά απλά αναβάλει τα πράγματα», εξηγεί η γιατρός.
Όπως λέει η Comito, μετά την ακτινοθεραπεία, ο όγκος επιστρέφει περίπου σε μισό χρόνο. Όμως η μάχη για την θεραπεία του εγγενές γλοιώματος γνωστό και ως DIPG, φαίνεται να χάνεται καθώς καμία από τις εναλλακτικές θεραπείες δεν έχει μειώσει τα ποσοστά θνησιμότητας. Συγκεκριμένα τα τελευταία 40 χρόνια, έχουν γίνει περισσότερες 250 κλινικές δοκιμές, χωρίς κάποιο ουσιώδες αποτέλεσμα.
Επιμέλεια: Γιώργος Μαράτσης
Πηγή: Lifo
Πηγή φωτογραφιών: Moriah Ratner
