Η συζήτηση γύρω από τα λεγόμενα «σχεδιασμένα μωρά» αποτελεί ένα από τα πιο χαρακτηριστικά παραδείγματα του τρόπου με τον οποίο η κοινωνική φαντασία ξεπερνά την πραγματική βιολογική δυνατότητα. Από τα τέλη της δεκαετίας του εβδομήντα έως σήμερα, κάθε νέα αναπαραγωγική τεχνολογία συνοδεύεται από την ίδια αφήγηση περί επικείμενης γενετικής επιλογής παιδιών με επιθυμητά χαρακτηριστικά. Ωστόσο, παρά την τεχνολογική πρόοδο, το υποτιθέμενο αυτό μέλλον παραμένει περισσότερο προϊόν φόβου και παρερμηνειών παρά επιστημονική πιθανότητα.
Η περίπτωση του Adam Nash, που γεννήθηκε το 2000 μέσω εξωσωματικής γονιμοποίησης και προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης με σκοπό την παροχή ιστοσυμβατού ομφάλιου αίματος στην πάσχουσα αδελφή του, έγινε σημείο αναφοράς για την ιδέα του «πρώτου σχεδιασμένου μωρού». Παρότι η ιστορία προβλήθηκε με συμπάθεια προς τα κίνητρα της οικογένειας, τα μέσα ενημέρωσης δεν απέφυγαν να υπαινιχθούν ότι η ίδια τεχνική θα μπορούσε ενδεχομένως να αξιοποιηθεί για την επιλογή χαρακτηριστικών όπως το χρώμα των ματιών ή η ευφυΐα. Η υπόθεση αυτή γρήγορα εξελίχθηκε σε ένα ευρύτερο αφήγημα περί μελλοντικών γενετικά «κατασκευασμένων» παιδιών.
Η ίδια ρητορική έχει επανέλθει διαρκώς. Η γέννηση της Louise Brown το 1978 συνοδεύτηκε από προβλέψεις για οικογένειες που σύντομα θα επέλεγαν τα επιθυμητά γνωρίσματα των παιδιών τους. Το ίδιο συνέβη με τις πρώτες τεχνικές επιλογής φύλου τη δεκαετία του ενενήντα, με την κατοχύρωση πατέντας από την 23andMe το 2013 για προβλέψεις χαρακτηριστικών, με τη μεταφορά μιτοχονδρίων από τρίτη γυναίκα το 2016, και αργότερα με την εμφάνιση πολυγονιδιακών δεικτών κινδύνου για κοινές ασθένειες. Η κορύφωση αυτών των συζητήσεων ήρθε με την ανακοίνωση του He Jiankui το 2018 ότι είχε τροποποιήσει το γονιδίωμα διδύμων κοριτσιών.
Παρά τις ανησυχίες, τα σενάρια περί σχεδιασμένων παιδιών έχουν παραμείνει αξιοσημείωτα στάσιμα. Περιγράφουν συστηματικά τα ίδια «ελκυστικά» γνωρίσματα, υποθέτοντας ότι οι γονείς θα επιθυμούσαν να τα επιλέξουν, και ότι η τεχνολογία θα καταστήσει κάτι τέτοιο εφικτό. Η πραγματικότητα όμως της ανθρώπινης γενετικής απέχει έτη φωτός από αυτή την απλουστευτική αφήγηση.
Η γενετική ποικιλομορφία διακρίνεται γενικά σε δύο μεγάλες κατηγορίες. Υπάρχουν οι μεταλλάξεις, που προκαλούν σπάνιες μονογονιδιακές ασθένειες όπως η κυστική ίνωση ή η νόσος Huntington. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η επιλογή εμβρύων χωρίς τη μετάλλαξη μπορεί πράγματι να αποκλείσει την κύρια αιτία της νόσου. Αυτό όμως δεν έχει καμία σχέση με τη σχεδίαση σύνθετων χαρακτηριστικών.
Ο δεύτερος τύπος γενετικών διαφορών είναι οι κοινές παραλλαγές, μικρές αλλαγές στο DNA που σχετίζονται στατιστικά με συγκεκριμένες ιδιότητες ή ασθένειες. Αυτές δεν προκαλούν άμεσα κάποιο χαρακτηριστικό, αλλά επηρεάζουν ελαφρώς την πιθανότητά του, αλληλεπιδρώντας με πολλούς άλλους γενετικούς, περιβαλλοντικούς και κοινωνικούς παράγοντες. Ένα παιδί με συγκεκριμένες παραλλαγές στο DNA μπορεί να έχει μεγαλύτερη πιθανότητα να γίνει ψηλό ή να αναπτύξει κάποια ασθένεια, χωρίς όμως αυτό να είναι προδιαγεγραμμένο.
Η ιδέα ότι τέτοια σύνθετα χαρακτηριστικά μπορούν να «σχεδιαστούν» προϋποθέτει ταυτόχρονη τροποποίηση ενός μεγάλου αριθμού γονιδίων και ολοκληρωτικό έλεγχο του περιβάλλοντος στο οποίο θα αναπτυχθεί και θα ζήσει ο μελλοντικός άνθρωπος. Κάτι τέτοιο δεν είναι μόνο τεχνικά αδύνατο, αλλά συγκρούεται με την ίδια τη βιολογική πολυπλοκότητα της ανθρώπινης ανάπτυξης.
Ακόμη και οι υποσχέσεις των πιο εντυπωσιακών τεχνικών γονιδιακής επεξεργασίας αποκαλύπτουν τους κινδύνους τους. Η προσπάθεια του He Jiankui να δημιουργήσει παιδιά ανθεκτικά στον HIV πιθανόν αύξησε την ευπάθειά τους σε άλλες λοιμώξεις, όπως ο ιός του Δυτικού Νείλου ή η γρίπη. Η τροποποίηση ενός γονιδίου σπάνια επηρεάζει μία μόνο βιολογική λειτουργία, και οι απρόβλεπτες συνέπειες αποτελούν σοβαρό επιχείρημα για την αποφυγή εφαρμογής τέτοιων πρακτικών.
Παρά τις σαφείς επιστημονικές αποδείξεις, δεν λείπουν όσοι επιχειρούν να αξιοποιήσουν εμπορικά τον φόβο ή την άγνοια του κοινού. Η επιμονή ορισμένων επιχειρηματιών ότι «αν δεν το κάνω εγώ, θα το κάνει κάποιος άλλος» φανερώνει τον κίνδυνο να καθοριστεί η βιοηθική από την αγορά και όχι από την επιστημονική γνώση ή το κοινωνικό συμφέρον. Σε μια τέτοια πραγματικότητα, το κοινό πρέπει να προστατευθεί από ατεκμηρίωτες υποσχέσεις που αγγίζουν τα όρια της ηθικής εκμετάλλευσης.
Στην πράξη, η σύγχρονη βιολογία δείχνει ξεκάθαρα ότι τα σχεδιασμένα μωρά δεν αποτελούν τεχνολογικό ζήτημα. Αποτελούν βιολογική αδυνατότητα. Τα ανθρώπινα χαρακτηριστικά και οι κοινές ασθένειες είναι αποτελέσματα περίπλοκων αλληλεπιδράσεων που δεν μπορούν να τροποποιηθούν μεμονωμένα χωρίς σοβαρές και απρόβλεπτες συνέπειες.
Η πρόοδος της αναπαραγωγικής τεχνολογίας συνεχίζει να προσφέρει σημαντικές λύσεις για γονεϊκά ζευγάρια και ασθενείς. Αυτό όμως δεν μας φέρνει πιο κοντά στον σχεδιασμό ανθρώπων. Αντιθέτως, υπενθυμίζει ότι η βιολογία λειτουργεί με κανόνες που καμία τεχνολογία δεν μπορεί να απλοποιήσει.
Επιμέλεια: Βίκυ Μπαφατάκη
