Προσφάτως ήρθε στο φως της δημοσιότητας ότι 12 παιδιά που προέρχονται από τον ίδιο δότη σπέρματος έχουν όλα διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, προκαλώντας ερωτήσεις σχετικά με την εποπτεία των αμερικανικών τραπεζών σπέρματος.
Η Danielle Rizzo από το Illinois γέννησε δύο παιδιά το 2011 και το 2012 χρησιμοποιώντας δωρεά σπέρματος. Αμφότερα τα αγόρια διαγνώστηκαν αργότερα με αυτισμό και αφού ήρθε σε επαφή με άλλους γονείς που είχαν χρησιμοποιήσει τον ίδιο δότη, η Rizzo ανακάλυψε ότι σχεδόν όλα τα αδέρφια των γιων της, είχαν αυτισμό. Ένας γενετικός σύμβουλος είπε στην Rizzo ότι η πιθανότητα να συμβεί αυτό τυχαία ήταν μάλλον ουτοπική.
«Πρέπει πραγματικά να υπάρξει ρύθμιση και εποπτεία σε αυτόν τον κλάδο και αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο δημοσιοποιώ την περίπτωσή μου», δήλωσε η Rizzo στο CBS2. «Αυτό πρέπει να αλλάξει».
Η Rizzo και ο σύντροφός της επέλεξαν τον δωρητή H898 από την τράπεζα σπέρματος Idant το 2011. Το προφίλ του είπε ότι είχε ένα Masters in Medical Photography και ένα καθαρό προφίλ υγείας. Η Rizzo κάλεσε το Idant πριν από την τοποθέτηση της εντολής για να ελέγξει ότι είχαν επαληθεύσει το υπόβαθρο του δότη και έλαβε διαβεβαιώσεις ότι είχαν.
Και τα δύο αγόρια, τώρα ηλικίας επτά και οκτώ, άρχισαν να εμφανίζουν σημάδια αυτισμού από την ηλικία των δύο. Δεν μπόρεσε να βρει παιδική φροντίδα για να καλύψει τις ανάγκες των γιων της, η Rizzo έπρεπε να εγκαταλείψει τη δουλειά της, χώρισε με τον σύντροφό της και έχασε το σπίτι της.
Στη συνέχεια, η Rizzo ενημερώθηκε από δεν ήταν κάτοχος πτυχίου, ότι είχε καθυστερήσει να μιλήσει, είχε διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή (μια μορφή διαταραχής του φάσματος του αυτισμού) και παρακολούθησε ένα σχολείο για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες.
Η Rizzo επικοινώνησε με την FDA (Διοίκηση Τροφίμων και Φαρμάκων) και με τις ρυθμιστικές αρχές της υγειονομικής περίθαλψης στη Νέα Υόρκη και την Καλιφόρνια (όπου υπάγεται το Idant ισχυρίστηκε), αλλά κανένας δεν κατάφερε να βοηθήσει. Διώξε την τράπεζα σπέρματος το 2017 και τελικά έφθασε σε εξωδικαστική διευθέτηση τον Μάρτιο του 2019.
Η Rizzo είπε ότι έρχεται σε επαφή με αρκετές τράπεζες που φυλάσσουν το σπέρμα του H898 και τους προειδοποίησε για το σύμπλεγμα του αυτισμού, αλλά της είπαν ότι δεν είχε καμία απόδειξη, ωστόσο η Washington Post επιβεβαίωσε ότι ορισμένες τράπεζες διαφημίζουν ακόμα το σπέρμα H898 για πώληση.
Τα τελευταία χρόνια, η Rizzo συνεργάζεται με τον Dr Stephen Scherer στο Πανεπιστήμιο του Τορόντο του Καναδά, ο οποίος μελετά τη γενετική του αυτισμού για πάνω από 20 χρόνια.
Δεν υπάρχει γενετική εξέταση για τον αυτισμό. Πολλοί παράγοντες είναι γνωστό ότι επηρεάζουν την πιθανότητα του αυτισμού, συμπεριλαμβανομένης της πατρικής ηλικίας και των επιπλοκών της εγκυμοσύνης, καθώς και πάνω από 100 γονίδια. Ωστόσο, ο Δρ Scherer ερευνά ένα μικρό υποσύνολο αυτών των γονιδίων, το οποίο ονομάζει «υψηλή επιβάρυνση».
Δύο τέτοιες μεταλλάξεις, MDB1 και SHANK1, είναι παρούσες στον πρώτο γιο της Rizzo. Ο αδελφός του και τα επτά αδέλφια του που έχουν διαγνωστεί μέχρι στιγμής έχουν τουλάχιστον ένα από αυτά. Η ίδια η Rizzo δεν έχει κανένα.
Η Rizzo υποστηρίζει ότι δεν μήνυσε την τράπεζα σπέρματος, επειδή οι γιοι της είναι αυτιστικοί, αλλά επειδή απαιτεί να επιβληθεί αυστηρότερη εποπτεία στη βιομηχανία των τραπεζών σπερματοζωαρίων.
«Αν ήξερα τότε όσα γνωρίζω σήμερα, δεν ξέρω αν θα χρησιμοποιούσα ποτέ μια τράπεζα σπέρματος», είπε η Rizzo.
Βίκυ Μπαφατάκη, Βιοηθική MSc
Με πληροφορίες από το bionews.com
