Ο ευρωπαϊκός κανονισμός για την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή έχει προβληματίσει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής από τότε που οι άνθρωποι άρχισαν να ταξιδεύουν στο εξωτερικό για θεραπεία γονιμότητας. Η δεύτερη συνεδρία του ετήσιου συνεδρίου του Progress Educational Trust για το 2021 «Αναπαραγωγική ρύθμιση: Ποιος ρυθμίζει τη γονιμότητα και πώς;» αντιμετώπισε αυτή τη ρυθμιστική πρόκληση με μια συζήτηση άκρως επίκαιρων και αμφιλεγόμενων θεμάτων όπως, η ανωνυμία των δωρητών και η ευρύτερη ρύθμιση της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής σε μια πολιτικά και πολιτισμικά ποικιλόμορφη Ευρώπη.
Υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Ανθρώπινης Αναπαραγωγής και Εμβρυολογίας (ESHRE) και υπό την Προεδρία της ερευνήτριας Dr Nathalie Vermeulen, το «Fertility Across Jurisdictions: International Perspectives» απεικόνισε τις προκλήσεις που παρουσιάζει η διασυνοριακή αναπαραγωγική φροντίδα. Η πρώτη ομιλήτρια, η καθηγήτρια Anja Bisgaard Pinborg, επικεφαλής σύμβουλος στο Juliane Marie Center του Rigshospitalet στην Κοπεγχάγη της Δανίας, αναφέρθηκε στα αμφιλεγόμενα ζητήματα σχετικά με τα πρόσθετα γονιμότητας – ένα θέμα πολύ πρόσφατης συζήτησης. Ορισμένα ως μια προαιρετική επιπλέον ή συμπληρωματική θεραπεία που ενδέχεται να συνεπάγεται πρόσθετο κόστος πέρα από έναν κύκλο ρουτίνας, ορισμένα πρόσθετα έχουν προσελκύσει την προσοχή επειδή κοστίζουν εκατοντάδες ή χιλιάδες λίρες το καθένα, ενώ βασίζονται σε ελλείποντα ή αναξιόπιστα στοιχεία.
Η Αρχή Ανθρώπινης Γονιμοποίησης και Εμβρυολογίας έχει ανταποκριθεί στις ανησυχίες αναπτύσσοντας ένα σύστημα φωτεινών σηματοδοτών που βοηθά στην ενημέρωση των ασθενών σχετικά με την ποιότητα των αποδεικτικών στοιχείων για ορισμένες πρόσθετες διαδικασίες. Η EHSRE θα δημιουργήσει επίσης τη δική του λίστα οδηγιών με πρόσθετα. Ο καθηγητής Pinborg εξήγησε πώς αυτά τα συστήματα έχουν σχεδιαστεί για να βοηθούν στην ενημέρωση των ασθενών σχετικά με την πειραματική φύση των πρόσθετων και να δημιουργήσουν μια κουλτούρα ανοιχτού χαρακτήρα, ενώ ταυτόχρονα τονίζει τη σημασία της υπεύθυνης καινοτομίας. Πρέπει να επιτευχθεί ισορροπία μεταξύ της προστασίας του ασθενούς και της απαραίτητης καινοτομίας, είπε ο καθηγητής Pinborg, ο οποίος τόνισε ότι είναι σημαντικό να διασφαλιστεί ότι η ανάγκη για θεραπείες που βασίζονται σε στοιχεία δεν εμποδίζει τις νέες πρωτοβουλίες ή περιορίζει την έρευνα – προσθέτοντας ότι οι ασθενείς δεν πρέπει να είναι αυτοί που πληρώνουν για την καινοτομία. Μια περαιτέρω πρόκληση για τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής που τέθηκε κατά τη διάρκεια ερωτήσεων είναι η διαφορά στην παροχή πρόσθετων που παρατηρείται μεταξύ ευρωπαϊκών χωρών. Ο καθηγητής Pinborg παρατήρησε ότι τα υψηλότερα επίπεδα κρατικής χρηματοδότησης συνδέονται με λιγότερα προβλήματα με τα πρόσθετα. Αυτό υπογραμμίζει την ανάγκη για ρύθμιση σε χώρες με υψηλότερα επίπεδα ιδιωτικής παροχής γονιμότητας.
Η καθηγήτρια Heidi Mertes, από το Πανεπιστήμιο της Γάνδης, στο Βέλγιο, παρείχε περαιτέρω απεικόνιση της πρόκλησης της ευρωπαϊκής ρύθμισης συζητώντας την ανωνυμία των δωρητών. Παρά την παρατηρούμενη τάση απομάκρυνσης από την ανωνυμία των δωρητών, η προσέγγιση στην Ευρώπη μπορεί να περιγραφεί ως συνονθύλευμα: ορισμένες χώρες δεν επιτρέπουν την ανώνυμη δωρεά, άλλες επιτρέπουν μόνο την ανώνυμη δωρεά, ενώ άλλες έχουν μικτό σύστημα. Η δυσκολία επίτευξης συναίνεσης στην Ευρώπη σχετικά με αυτό το ζήτημα καταδεικνύεται από μια σειρά ισχυρών επιχειρημάτων για την εγκατάλειψη της ανωνυμίας του δότη (συμπεριλαμβανομένης της αναφοράς στα δικαιώματα του ατόμου που έχει συλληφθεί από δότη να γνωρίζει τη γενετική του προέλευση, την αποφυγή βλάβης και τη σημασία της ειλικρίνειας και της διαφάνειας στην οικογένεια) και επίσης οι σθεναρές απαντήσεις σε αυτά τα ζητήματα – προστατεύονται από το νόμο τα δικαιώματα των παιδιών;
Θα μπορούσε η επιβεβαίωση της σημασίας της γενετικής σύνδεσης να αυξήσει τη βλάβη αντί να τη μειώσει; Πράγματι, ορισμένοι πιστεύουν ότι ο γενετικός ουσιοκρατισμός πρέπει να απορριφθεί, ιδιαίτερα δεδομένου ότι βλέπουμε περισσότερες οικογένειες να δημιουργούνται χωρίς γενετικούς δεσμούς. Επιπλέον, μια συζήτηση για την ανωνυμία του δότη όχι μόνο εγείρει ζητήματα σχετικά με τα δικαιώματα του δότη να διατηρήσει την ανωνυμία του ή ποια ήταν η κατάστασή του όταν έκανε τη δωρεά σε σχέση με σήμερα, αλλά και με τα δικαιώματα των παιδιών του δότη. Η Καθηγήτρια Mertes δήλωσε ότι υπάρχει ανάγκη να επαναπροσδιορίσουμε τη συζήτηση – σε τι συμφωνούμε και σε τι δεν συμφωνούμε; Για παράδειγμα, ενώ όλοι μπορεί να συμφωνούμε σε κάποιο βαθμό για τα δικαιώματα του δότη στην ιδιωτική ζωή, η εξισορρόπηση των συμφερόντων και μάλιστα το δικαίωμα του ατόμου που έχει λάβει τη δότρια να γνωρίζει τη γενετική του προέλευση φαίνεται να είναι περισσότερο αμφισβητήσιμο.
Οι δύο επόμενοι ομιλητές έδωσαν προοπτικές για την ανάπτυξη κανονιστικών ρυθμίσεων σε δύο παραδοσιακά συντηρητικές χώρες – την Ιρλανδία και την Πορτογαλία. Ο Δρ Edgar Mocanu, σύμβουλος μαιευτικής και γυναικολογίας στο Rotunda Hospital στο Δουβλίνο της Ιρλανδίας, περιέγραψε προσπάθειες που χρονολογούνται από τη δεκαετία του 1990 για την εισαγωγή ρύθμισης της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής στην Ιρλανδία, όπου η ανώνυμη δωρεά έχει πρόσφατα απαγορευτεί. Παρά την πολιτική βούληση για θέσπιση κανονισμών από τότε που έγιναν οι συστάσεις το 2005, μόλις το 2020 τέθηκε σε ισχύ ένα νομικό πλαίσιο για την ART με δότες. Η νομοθεσία απαγορεύει την ανώνυμη δωρεά γαμετών στην Ιρλανδία και παρέχει στα άτομα που έχουν τεκνοποιήσει με δότη το δικαίωμα πρόσβασης σε πληροφορίες σχετικά με την ταυτότητα του δότη τους μόλις συμπληρώσουν τα 18 έτη.
Από την πλευρά της Πορτογαλίας, ο καθηγητής Carlos Calhaz-Jorge, πρόεδρος της ESHRE, εξήγησε πώς οι δυσκολίες επίτευξης συναίνεσης σε μια κοινωνικά συντηρητική κοινωνία είχαν ως αποτέλεσμα να μην υπάρξει προοδευτική ρύθμιση της θεραπείας γονιμότητας μέχρι το 2006. Οι νομοθετικές πρωτοβουλίες προωθήθηκαν από έναν μικρό αριθμό αφοσιωμένων βουλευτών που υποστήριζαν τις ανοιχτόμυαλες κοινωνικές αξίες και την αποδοχή των σεξουαλικών και αναπαραγωγικών δικαιωμάτων. Οι προοπτικές της Ιρλανδίας και της Πορτογαλίας έδωσαν μια αίσθηση της πολυπλοκότητας που αντιμετωπίζουν οι ευρωπαϊκές ρυθμιστικές αρχές, οι οποίες δεν αντιμετωπίζουν μόνο την έλλειψη συναίνεσης σε σημαντικά θέματα, αλλά και την ανάγκη να αντιμετωπίσουν ποικίλες και βαθιά ριζωμένες πολιτικές και πολιτισμικές διαδικασίες.
Οι ερωτήσεις που ακολούθησαν αφορούσαν διάφορες σημαντικές πτυχές της συζήτησης. Η διασυνοριακή μεταχείριση και η πρόσβαση σε πληροφορίες για τους δωρητές στο διαδίκτυο είναι μια σκληρή πραγματικότητα. Ο καθηγητής Mertes επανέλαβε ότι οι διασυνοριακοί κανόνες βασίζονται σε κοινή συμφωνία και συναίνεση και ότι υπάρχουν μόνο λίγοι τομείς στους οποίους έχουν συμφωνηθεί διεθνώς τέτοιοι κανόνες. Ο Δρ Mocanu ανέφερε ότι ορισμένοι ασθενείς απλώς προτιμούν την ανώνυμη δωρεά και ταξιδεύουν στο εξωτερικό. Ο ίδιος αναφέρει, ότι πρόκειται για μια οικεία και προσωπική απόφαση, αν και δύσκολη. Είναι μια επιλογή που κάνουν τα άτομα και δεν είναι ο ρόλος του κράτους να ρυθμίζει τον τρόπο με τον οποίο παίρνουμε τέτοιες αποφάσεις.
Σε παρόμοιο πνεύμα, οι ομιλητές ρωτήθηκαν σχετικά με την υποχρεωτική δημοσιοποίηση από το κράτος σχετικά με την ενημέρωση των παιδιών που έχουν τεκνοποιήσει με δωρητή. Ο καθηγητής Mertes δήλωσε ότι αυτό θα υπερέβαινε ένα όριο και δεν θα είχε απαραίτητα κατά νου τα συμφέροντα του ατόμου που συνέλαβε με δότη. Παρ’ όλη την πρόοδο που έχει σημειωθεί στην Ευρώπη για την εισαγωγή προοδευτικής ρύθμισης εν μέσω της πραγματικότητας της διασυνοριακής θεραπείας και της πολυπλοκότητας των κοινωνικοπολιτικών διαφορών, είναι σαφές ότι απομένουν πολλά δύσκολα εμπόδια. Αντί για την οικοδόμηση συναίνεσης, η αποδοχή των διαφορών σε σημαντικά θέματα μπορεί κάλλιστα να ανοίξει τη στρόφιγγα για τη ρυθμιστική ανάπτυξη – αν και, φυσικά, δεν θα συμφωνούν όλοι.
Κείμενο: Antony Starza-Allen
Μετάφραση: Βίκυ Μπαφατάκη
Πηγή: https://www.bionews.org.uk/page_161078
